CSSF vai realizar audiência para debater o Zolgensma no SUS

CSSF vai realizar audiência para debater o Zolgensma no SUS

A Comissão de Seguridade Social e da Família da Câmara dos Deputados, aprovou na última quarta-feira (30) de junho, requerimento para a realização de uma audiência pública a fim de debater o Projeto de Lei 5253/2020 que pede a inclusão do Zolgensma – medicamento mais caro do mundo que trata a Atrofia Muscular Espinhal (AME), no Sistema Único de Saúde (SUS), tornando o seu fornecimento gratuito.

O deputado federal Celso Maldaner, autor do PL, explica que este medicamento tem um custo de aproximadamente R$ 10 milhões e atualmente as famílias dependem de sorteios, vaquinhas online ou até mesmo da justiça para adquirir o remédio. Foi assim com Sofia Helena, de Saudades, que o inspirou a fazer este projeto, e com Amanda Soave, de Xanxerê, ambas sorteadas pela empresa patenteadora. “Mas quantas outras crianças a justiça tem negado, ou não são sorteados e as campanhas de arrecadação demoram para alcançar o valor. É injusto!”, defende.

O deputado explica o objetivo do Projeto de Lei. “Essas vidas não podem ser decididas por sorteios, campanhas de arrecadação ou pela justiça. A constituição garante uma vida digna à essas crianças para que cresçam com saúde e possam se desenvolver. O Sus precisa garantir isso”.

A audiência, que ainda não tem data definida, tem a intenção de discutir o tema com especialistas, apresentar o relato de pais e voluntários das campanhas, sensibilizar e movimentar o assunto junto às redes sociais, a sociedade e ao Governo. “Essa discussão é muito importante para mostrarmos a relevância deste tratamento, mas infelizmente acaba atrasando sua tramitação, pois quem tem a doença tem muita pressa para receber o tratamento”, explica o deputado.

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